희귀질환 산정특례
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치료의 희망을 잇다'희귀질환 지원대책건강관련 제도 소개 2019. 11. 7. 13:40
지난해 9월 국가관리대상 희귀 질환 지정 목록 총 926개 첫 발표 내년 1017개로 확대·적용…의료비 본인부담 경감 4700명 추가 혜택 문화체육관광부 국민소통실 2019.10.24 질병관리본부에 따르면 매년 약 6만명이 희귀 질환을 진단받는데, 지난해 3월 기준 전체 환자는 1천여 개종으로 75만 4000여 명에 달한다. 또 전체 환자의 19.6%가 발병 이후 지금까지 3000만 원 이상의 의료비를 지출한 것으로 나타났으며, 희귀질환을 앓고 있는 환자의 5%는 가계수입 대부분을 의료비로 사용한 것으로 밝혀졌다. 이에 정부는 진단이 어려울뿐더러 치료비도 많이 들어가는 희귀질환을 국가관리대상으로 지정하면서 진단과 치료 도움은 물론 의료비 부담 경감 등의 지원을 강화하고 있다. 세계 보건기구에 의하면 전 ..